IPS/Stella Paul

Lepran häpeäleima ei tartu ainoastaan potilaisiin, vaan myös heidän hoitajiinsa.

Meretha Pierson työskentelee sairaanhoitajana Marshallinsaarten pääkaupungin Majuron lepraklinikalla. Hänen potilaitaan yhdistää yksi asia: he haluavat salata sairautensa.

Tyynessä valtameressä sijaitseva Marshallinsaarten tasavalta itsenäistyi Yhdysvaltain alaisuudesta 1979, mutta solmi vuonna 1986 liitännäisvaltiosopimuksen entisen emämaansa kanssa.

Lukuisista saarista ja atolleista koostuvassa valtiossa on 53 000 asukasta. Tärkeimmät tulonlähteet ovat kalastusoikeuksien myynti ulkomaisille yrityksille ja Yhdysvaltain ydinkokeista maksamat korvaukset.

Kun tartunnat ovat vähentyneet, lepra on pudonnut kärkihankkeiden joukosta.

Yhdysvallat teki Marshallinsaarilla kymmeniä ydinkokeita 1946–1962, minkä seurauksena syöpä on alueella tavallista yleisempää. Muita vitsauksia ovat tuberkuloosi, diabetes ja lepra, johon sairastuu 50–80 henkeä vuosittain.

Lepra on bakteerin aiheuttama hitaasti etenevä sairaus, joka voi synnyttää epämuodostumia iholle ja kehoon. Tauti ei tartu helposti, vaikka sen uskotaan leviävän pisaratartuntana.

ILMOITUS

Aiemmin leprasairaat pyrittiin eristämään muista, mutta nykyisin tautiin on tepsivä lääke, jota Maailman terveysjärjestö WHO saa ilmaiseksi Novartis-yhtiöltä.

WHO tilastoi 211 009 uutta lepratapausta koko maailmassa vuonna 2017. Eniten tartuntoja on viime vuosina todettu Intiassa, Brasiliassa ja Indonesiassa. Yhdysvalloissa havaitaan 150–250 tapausta vuodessa.

Potilaita jäljitetään

Marshallinsaarilla Piersonin potilaat pyytävät, ettei heidän leprastaan kerrottaisi naapureille.

– Nuoret naiset kieltävät kertomasta miehelleenkään, mutta se ei ole aina mahdollista, hän sanoo.

Vuotuisten tartuntojen määrä kielii siitä, ettei Marshallinsaaret ole lähelläkään sairauden nujertamista. Ponnistuksia on kuitenkin lisätty, ja viime vuoden seulonnassa testattiin 27 000 henkeä lepran ja tuberkuloosin varalta. Tavoitteena on saada kaikki taudinkantajat hoidon piiriin.

Seulonnan tuloksia ei ole vielä julkaistu. Hoitohenkilökuntaa on kuitenkin kehotettu etsimään ne potilaat, jotka eivät tule säännöllisesti tarkastuksiin tai lopettavat lääkekuurin kesken. Siksi omaisille kertomista on joskus vaikea välttää, Pierson sanoo.

– Moni potilas ei halua kotikäyntejä, joten otamme yhteyttä puhelimitse ja sovimme tapaamisen vaikka ulos neuvoaksemme häntä palaamaan hoidon piiriin. Se ei ole helppoa, hän selittää.

Hoitajatkin leimataan

Lepran häpeäleima ei tartu ainoastaan potilaisiin, vaan myös heidän hoitajiinsa. Mormonikirkkoon kuuluva Pierson sanoo naapureiden ja sukulaisten välttelevän häntä tartunnan pelossa.

– Saan ikäviä katseita jopa kirkossa.

Seulonnoista ja hoidoista huolimatta varsinkin naisten on vaikea päästä eroon lepran aiheuttamasta häpeäleimasta. Piersonin mukaan saarilla moni ei vieläkään tiedä, että sairaus on parannettavissa.

– Meidän on oltava kärsivällisiä ja suhtauduttava ymmärtävästi niihin, jotka salaavat sairautensa. He ovat haavoittuvia ja pelkäävät menettävänsä arvokkuutensa, hän korostaa.

– Lepra on tavallaan hyvien hoitotulostensa uhri, filippiiniläinen asiantuntija Arturo Cunanan pohtii.

Kun tartunnat ovat vähentyneet, lepra on pudonnut kärkihankkeiden joukosta sielläkin, missä tautia yhä esiintyy.

Se tarkoittaa heikkoja resursseja, tehottomia ohjelmia sekä pulaa välineistä ja ammattitaitoisesta henkilökunnasta. Cunananin mielestä paras ratkaisu olisi lepran nivominen osaksi yleistä terveydenhoitoa, jotta potilaiden ei tarvitsisi etsiä erikoisosaajia pitkien matkojen päästä.

Englanninkielinen versio