Hannu Lukkarinen

Lusikkateoria

Yhdysvaltalaisen Christine Miserandinon kehittämä tapa kuvata, millaista on elämä kroonisen sairauden kanssa. Erityisesti sellaisen, joka ei näy ulospäin. Lusikat kuvaavat energiamäärää, joka kullakin on käytössään. Jokainen normaalin elämään kuuluva toiminto aina aamuisesta silmien avaamisesta hampaiden pesuun, ruoanlaittoon ja pukemiseen, vaatii yhden lusikan. Siinä missä terveellä ihmisellä on käytössään rajaton määrä lusikoita, sairas joutuu suunnittelemaan, mihin vähät lusikkansa käyttää.

Mielenterveysryhmä Koala murtaa mielen sairauksiin liittyviä ennakkoluuloja muun muassa lautapelin avulla. Siinä pyristellään byrokratiaviidakossa ja kerätään voimalusikoita.

Ovella tulee vastaa Valma, koiravanhus, jonka näkö ja kuulo eivät ole enää nuoruuden terässä. Se ei haittaa, sillä täällä hyväksytään nekin, joiden toimintakyky ei ole parhaimmillaan.

Lapinlahden entisessä sairaalassa, kolmannen kerroksen Koala-kolossa kokoontuu joka toinen keskiviikko ryhmä nuoria aikuisia. Koala-ryhmä ei puuhastele australialaisen pussieläimen kanssa, vaan nimi on lyhenne sanasta kokemusasiantuntijalataamo.

Jäseniä yhdistää mielenterveystausta ja halu toimia kuntoutujien äänenä.

Keskellä pimeintä talvea monelta ovat lusikat vähissä eikä ryhmätapaamisiin riitä energiaa. Tällä kertaa paikalla on ohjaaja Miia Lusan ja Valma-koiran lisäksi vain kolme aktiivi-koalaa: Reespu, Katri ja Emilia.

ILMOITUS

– Kuntoutuminen on aaltoliikettä, se on realiteetti. Emme tiedä, kuinka monta aktiivista toimintaa jaksavaa henkilöä ryhmässä on vaikka parin kuukauden päästä. Toiminta pitää suunnitella sen mukaan ja se on ihan ok, sanoo Lusa.

Kolme vuotta sitten ryhmä aloitti keskusteluryhmänä. Alussa tapaamisissa keskusteltiin ohjaajan ehdottamista aiheista, kuten sairausdiagnoosin saamisen vaikutuksesta minäkuvaan ja sairaudesta kertomisesta läheisille.

Omien asioiden käsittelystä ryhmässä ollaan siirrytty vähitellen kohti mielenterveysaktivismia.

Mielenterveysaktivismia

Koalalaiset haluavat nostaa esiin mielenterveyteen liittyviä asioita.

– Esimerkiksi millaisia epäkohtia näemme mielenterveysongelmien hoidossa, yhteiskunnan suhtautumisessa ja asenteissa mielenterveysongelmaisia kohtaan, selventää Reespu.

– Resurssit ovat liian vähäiset: ihmiset eivät pääse terapiaan, ihmiset eivät saa toimeentuloa. Ei oteta huomioon pieneltä tuntuvia, mutta merkittäviä asioita, kuten sitä että hyvin monella mielenterveyspotilaalla on puhelinkammo eivätkä he pysty soittamaan sitä ensimmäistä puhelua, jota hoitoon pääsy edellyttäisi.

– Haluamme myös näyttää, mitä mielenterveyden ongelmat ovat. Näyttää, että tällä tavalla me eletään, että olemme olemassa ja meillä on ajatuksia, joita olisi syytä kuunnella.

Koala on järjestänyt Kohtaamisen tarpeessa -keskusteluiltoja ja kehittänyt mielenterveyskuntoutujien elämää demonstroivan lautapelin.

Tapahtumien järjestämisen ja muun virallisen toiminnan lisäksi Reespu kertoo harrastavansa arkipäivän aktivismia. Se on asioiden sanomista ääneen.

– Jos vaikka huomaa jonkun puhuvan toiseuttavasti tai ettei puhuja ota huomioon sitä, että ihmisillä voi olla mielenterveysongelmia, niin puuttuu siihen. Kerron myös omista kokemuksistani ja yleisemmin mielenterveyteen liittyvistä asioista.

– Haluamme lopettaa mielenterveyskuntoutujien marginalisoimisen. Haluaisimme, että mielenterveysongelmista voisi puhua työpaikan kahvipöydässä samalla tavalla kuin influenssasta, sanoo Miia Lusa.

Lusikat laudalla

Koala-ryhmän kehittämä lautapeli havainnollistaa mielenterveysongelmien kanssa elävien nuorten aikuisten arkea ja kamppailua monimutkaisen byrokratian kanssa.

Mielenterveysviidakossa-pelin ideana on päästä pelilaudalla liikkuen kotoa omaan elämään, joka voi tarkoittaa opiskelua, omaa kotia tai työpaikkaa. Pelissä seikkaillaan arjen sattumuksissa, psykiatrian poliklinikalla, viraston eri luukuilla, terapiassa, sairaalassa, katkolla, baarissa ja lasketaan voimavaroja kuvaavia lusikoita ja rahoja.

– Jos voimat loppuu ja lusikat ovat miinuksella, se tarkoittaa sairaalakeikkaa. Terapiaan on pelissä yhtä vaikeaa päästä kuin oikeassakin elämässä, kertoo Reespu, joka on pelin pääsuunnittelija.

– Ne joilla on kuntoutustaustaa itsellään tai omaisena tunnistavat ja jopa naureskelevat, että aivan kuin heidän elämästään ja ne joille tämä ei ole tuttua, eivät meinaa uskoa, että kyse todellisista asioista, joita mielenterveyskuntoutujat jatkuvasti kohtaavat, sanoo Miia Lusa.

– Kuten se, että hoitaja kehotti erittäin ahdistunutta ihmistä kuuntelemaan marssimusiikkia, koska se voimaannuttaa.

Peliin tuo lisähaastetta tarve hankkia esimerkiksi lääkärintodistus tai hakea sairauspäivärahaa. Jos nopasta heittää ykkösen, kohtaa kriisin. Pakasta nostettava kortti kertoo, kuinka kriisiin reagoi. Yksi sulkeutuu kotiinsa, toinen turvautuu tuoppiin.

Tietokilpailukysymykset puolestaan lisäävät pelaajien tietoja muun muassa sosiaalietuuksista ja julkisen terveydenhuollon palveluista.

Koalalaisten mielestä erityisesti sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille, alan opiskelijoille, päättäjille ja järjestötoimijoille olisi hyödyllistä tutustua kuntoutujien arkeen pelin kautta.

– Ollaan käyty pelauttamassa peliä esimerkiksi Vihreiden mielenterveyspoliittisessa työryhmässä ja psykiatrin poliklinikan työntekijöillä, kertoo Emilia.

Ammattilaisillakin ennakkoluuloja

– Yksi ennakkoluulo mihin olen törmännyt on se, että mielenterveyden ongelmat olisivat hoidettavissa pois, minkä jälkeen ne eivät enää vaivaa. Monilla kuitenkin oireet voivat uusiutua, voi olla parempia ja huonompia kausia, Katri kuvailee.

– Myös ajatus siitä, että olisi aina hyvin selvärajaista, kuka on terve ja kuka sairas. Jotta olisi ”oikeasti” sairas ja avun tarpeessa, täytyy olla näyttöä siitä, että on jatkuvasti asiat todella huonosti. On kuitenkin monesta asiasta kiinni, minkä verran ihmisillä milloinkin on voimavaroja tai missä tilanteessa minkäkinlaiset asiat häiritsevät.

Reespu komppaa:

– Joko–tai-ajattelu on rakennettu meidän systeemeihinkin: Joko olet työkykyinen tai sairas, mutta jos jotain siltä väliltä, et sovi lokeroon ja olet hankala tapaus.

Jopa niillä ihmisillä, jotka tekevät työtä mielenterveysongelmaisten kanssa, on hämmentäviä asenteita ja ennakkoluuloja, sanoo Reespu.

Hän puhuu kohtaamattomuuden kulttuurista.

– Jos uskaltaa itse sanoa, että jokin asia ei omalla kohdalla toimi, sitä ei kuulla tai saa osakseen ihmettelyä tai torjuntaa.

Katri sanoo myös kokeneensa syyllisyyttä siitä, ”ettei pärjää”.

– Olen siinä mielessä paljon paremmassa asemassa kuin monet muut mielenterveysongelmaiset, että olen jo saanut apua, että miksi se ei ole riittänyt.

– Ihmiset, joilla ei ole omakohtaista kokemusta mielenterveysongelmista, eivät välttämättä ymmärrä, että jotkut normaalin elämän asiat vievät voimia. Monesti muut kokevat, että heidän täytyy tarjota jotain ratkaisua. Asiat eivät välttämättä ole sillä lailla ratkaistavissa.

Myös Emilia tunnistaa syyllisyyden:

– Mulla on ollut aika tavallinen mukava lapsuus, niin välillä tulee mieleen, että mikä oikeus mulla on pahaan oloon. Monille muille on tapahtunut ikävämpiä asioita.

Reespu on tehnyt tietoisesti päätöksen olla avoin.

– Koska se viesti on vahva, ettei näistä asioista pitäisi puhua. Olen saanut avoimuudestani paljon positiivista palautetta. Ihmiset sanovat, että olen tosi rohkea. Minusta kuitenkin tuntuu, että se on ainoa keinoni selviytyä.

Ulos neljän seinän sisältä

– Jännitin ihan hirveästi ennen ensimmäistä kertaani ryhmässä, kertoo Emilia.

– Tuntui kuitenkin, että minut otettiin heti lämpimästi vastaan ja nyt on aina kiva tulla tänne.

– Yksi meidän periaatteita on, että diagnooseja ei kysellä, sanoo Lusa.

– Diagnoosi kertoo ihmisestä lopulta hyvin vähän. Pelissä onkin tällainen vitsi, että vedetään diagnoosi sokkona. Se kuvaa sitä, että diagnoosit eivät ole ehdottomia totuuksia.

Katri, Emilia ja Reespu kokevat kaikki saaneensa jotain aikaan ryhmän kanssa ja avulla.

– Tuntuu hyvältä, kun tapahtumien ja pelin kautta tapaa ihmisiä ja tulee tosi innostunutta palautetta. Ettei toiminta ole vain tuuleen huutamista, kuvailee Reespu.

– Odotukset siitä, miten me voisimme muuttaa maailmaa on kovat ja välillä turhautuu siihen, että kaikki on hidasta. Se, että on tutustunut ihmisiin ja saanut ympärilleen elämää, on kuitenkin mukavaa.

–  Ryhmä motivoi myös lähtemään kotoa liikkeelle silloinkin, kun väsyttää, sanoo Emilia.

Katri puolestaan kertoo tehneensä asioita, joita ilman ryhmää ei olisi tehnyt.

– Mulle on tullut selkeämmäksi se, mitä koen osaavani, ja se mikä ei suju hyvin. Aikana, jolloin mulla ei ollut vielä diagnoosia, olisin näin jälkikäteen ajateltuna kaivannut ryhmää, jonka ihmiset olisivat ymmärtäneet juuri niitä ongelmia, joita minulla oli. Oli iso juttu huomata, etten ole yksin.

Ryhmää ohjaava Lusa on tehnyt kansalaistoiminnan ja nuorisotyön opinnäytetyönsä Koalasta. Hän tutki vertaisryhmätoiminnan roolia toimijuuden lisääntymisessä.

Koalan toimintaa ohjaa ajatus siitä, että vastoinkäymisen, kuten sairauden, voi muokata osaamiseksi, asiantuntijuudeksi ja vahvuudeksi. Näin sitä Lusan opinnäytetyössä kuvaa yksi ryhmän jäsenistä:

”– mä voin sanoa, että mulla on tällainen Koala-ryhmä ja että mä olen mielenterveysaktivisti ja mä käytän tätä mun kuntoutumista muuttaakseni maailmaa. Eikä vaan se, että noh, mä nyt olen sairauslomalla ja tää nyt on tätä.”

Vertaisuudessa on voimaa

Vertaistuki on kohdattujen vaikeuksien, kuten sairastumisen, menetysten ja vaativien elämäntilanteiden keskinäistä jakamista.

Vertaistukiryhmiä järjestää Suomessa pääasiassa kolmas sektori. Järjestöjen ja yhdistysten lisäksi myös julkinen ja yksityinen terveydenhoito käyttää vertaistukea.

Yksi sadoista vertaistoimintaa järjestävistä tahoista on Suomen mielenterveysseura.

Psykologi Marika Ketola ohjaa ja suunnittelee seuran vertaistukiryhmätoimintaa. Hän on mukana myös Kuntoutussäätiön Nuttu-hankkeessa, jossa kehitetään matalan kynnyksen vertaisryhmiä mielenterveysongelmista ja/tai oppimisvaikeuksista kärsiville nuorille.

Vertaisryhmän toiminnan onnistumisen ”mittaaminen” on Ketolan mielestä melko simppeliä:

– Ihmiset haluavat puhua ja jakaa vaikeita asioitaan. Kun saadaan toteutettua se, että saa puhua kokemuksistaan, elämänhistoriastaan ja ongelmistaan ja kuulla muita, tapahtuu, mitä pitää.

– Vertaisuudessa on sellaista voimaa, jolle pitää antaa mahdollisuus ja sitä pitää vähän tukea ja suunnata. Ohjaajan vastuulla on pitää huolta, että ryhmän toiminnan fokus pysyy oikeana. On hyvä, että tulee kuulluksi omissa kokemuksissaan, mutta niistä on hyvä päästä eteenpäin. Löytää uusia ajatusmalleja ja toimintatapoja.

Koala-ryhmä on mielenterveysyhdistys Etappi ry:n alainen hanke.

Lusikkateoria

Yhdysvaltalaisen Christine Miserandinon kehittämä tapa kuvata, millaista on elämä kroonisen sairauden kanssa. Erityisesti sellaisen, joka ei näy ulospäin. Lusikat kuvaavat energiamäärää, joka kullakin on käytössään. Jokainen normaalin elämään kuuluva toiminto aina aamuisesta silmien avaamisesta hampaiden pesuun, ruoanlaittoon ja pukemiseen, vaatii yhden lusikan. Siinä missä terveellä ihmisellä on käytössään rajaton määrä lusikoita, sairas joutuu suunnittelemaan, mihin vähät lusikkansa käyttää.